Hoy se celebra el Día Mundial del Párkinson, la segunda enfermedad neurodegenerativa más extendida en el mundo después del alzheimer. Según la Organización Mundial de la Salud, la prevalencia del párkinson se ha duplicado en los últimos veinte años y puede afectar a unos 8,5 millones de personas en todo el planeta, si bien la inconsistencia de los datos hace difícil una estimación más certera. Enfermos no diagnosticados y diagnósticos erróneos no ayudan a fijar cifras más exactas. De todos modos, según el "Libro Blanco del párkinson en España", en el Estado habría alrededor de 160.000 personas afectadas por la enfermedad.
Como no soy un experto en el tema, sino una de las personas afectada por el párkinson, me centraré en esta ocasión en rebatir algunos lugares comunes que se repiten en torno a la imagen social de los enfermos de párkinson. No soy un entusiasta de los días internacionales de esto o de lo otro, pero, por una vez, aprovecharemos la fecha para incidir en el asunto que nos ocupa.
Los seres humanos tendemos a identificar a ciertos colectivos con una serie de características que los ubican en el mundo de una determinada manera. Algunos de estos señalamientos proceden de tiempos recientes, otros de varios siglos atrás. Se trata de un modo de etiquetar al colectivo, sea pequeño, mediano o se refiera a toda una nación. De este modo, se va levantando una construcción cultural que atraviesa de forma transversal a toda la población. Lo explicaré con algún ejemplo políticamente incorrecto. Los judíos aman el dinero y son avaros, los gitanos roban gallinas, los vascos son violentos, los enfermos de párkinson se mueven con parsimonia, lentamente.
Es posible que en el momento de nacer el tópico hubiera algo de verdad en el mismo. Luego la bola fue creciendo, expandiéndose y al final del proceso la opinión pública llega a compartir la frase hecha con toda naturalidad, sin ponerse a pensar en el acierto o no de la misma. Entre todos, sin darnos cuenta, vamos construyendo iconos, imágenes, que en algunas ocasiones llegan a convertirse en verdaderos estigmas. En el caso de los enfermos de párkinson es evidente.
La imagen social del colectivo se asocia a los temblores, a la lentitud, a la vejez, a permanecer al margen de la conversación, entre otras cuestiones más específicas. Hay una parte de verdad en todo ello, pero también una parte de tópico, de generalización gratuita que puede hacer daño a quienes padecemos la enfermedad. Los cuatro estigmas citados, hay otros más, son fáciles de desmontar. Existe un porcentaje de aproximadamente un 30% de los enfermos que no registran temblores, pese a estar diagnosticados como enfermos de párkinson. Y quienes sí los registramos, intentamos llevarlos con dignidad, pues no hacemos mal a nadie.
En cuanto a la lentitud de movimientos es un síntoma común, pero compatible con practicar deportes como el ciclismo, la natación o el andar rápido. Cuestión aparte es que tardemos más de la cuenta en atarnos los botones de la camisa o los cordones de los zapatos. Ahí es esencial la comprensión del entorno familiar y de las amistades para quitar hierro al asunto. No pasa nada por no poder hacer los cien metros lisos en menos de diez segundos. No se trata tanto de llegar primero, envuelto en las prisas, sino de llegar entero.
Asociar la enfermedad de Parkinson con personas de edad avanzada es otro estigma social que debemos combatir. No es habitual, pero tampoco extraordinario, el caso de personas con apenas 50 años diagnosticadas con la EP. En mi caso fue a los 60 años. Una situación que rompe con el pensamiento dominante sobre esta enfermedad neurológica y que conduce al enfermo joven a pensárselo dos veces antes de informar en su empresa del asunto, por temor a que la cuestión acabe por repercutir en su vida laboral. Lo cierto es que hay profesores de instituto, pintores de brocha gorda, escritores o dependientes de comercio que siguen activos laboralmente tras ser diagnosticados.
Un cuarto pensamiento muy extendido socialmente sostiene que los enfermos de párkinson nos desentendemos de la conversación, que estamos fuera de onda, que no nos enteramos de la película. A mí me ocurrió que, contándole por teléfono a un buen amigo la noticia de mi diagnóstico, tan solo se le ocurrió decir, un tanto extrañado, que de la cabeza parecía encontrarme muy bien. Estaba sorprendido de que no chocheaba. Y en cuanto a las conversaciones, a veces es mejor escuchar y callar, evitando así contribuir al crecimiento exponencial de la idiotez, acelerado estos últimos años. Es cierto que a veces nos ensimismamos, pero eso no quiere decir que nuestro cerebro haya perdido capacidad de actuación.
En resumen, la enfermedad de Parkinson, descrita por vez primera en 1817 por el doctor James Parkinson en su monografía "Un ensayo sobre la parálisis agitante", sigue siendo una gran desconocida pese a la encomiable labor llevada a cabo por las asociaciones, en el caso de Gipuzkoa por Aspargi. Queda mucho por hacer para socializar entre la ciudadanía que la enfermedad de Parkinson es mucho más compleja que un temblor y que quienes la padecemos necesitamos de la comprensión de la gente si nos cuesta más de la cuenta tomar asiento en el bus o poner sobre la cinta de la caja las compras del supermercado. ⧫
Artículo publicado el 11 de abril de 2025 en el diario Gara y en el portal digital Naiz
